12 yaşındaki Ege Maltepe, kaslarını bir bir eriten ölümcül DMD hastalığıyla savaşıyor. Hayal gücüyle çizdiği dünyalar artık onun en büyük silahı. FDA onaylı 2.9 milyon dolarlık gen terapisi Ege’ye yeniden yürüyebilme umudu veriyor. Ama zaman çok az! Ege’nin yaşama tutunabilmesi için sen de bir adım atabilir, onun kahramanı olabilirsin.
Gelişmeleri kaçırmayın! Avrupa’dan ve dünyadan en güncel haberler artık cebinizde.
- WhatsApp kanalımıza katılın, özel haberler ve analizlere anında ulaşın
- Anlık bildirimlerle sıcak gelişmeleri ilk siz öğrenin
TEXT:
Türkiye’de yaşayan 12 yaşındaki Ege Maltepe, hayallerini çizimleriyle renklendiren, yaşama tutkuyla bağlı bir çocuk. Ancak Ege, henüz 4.5 yaşındayken teşhis edilen ölümcül kas hastalığı Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile zorlu bir mücadele veriyor.
DMD, kasların giderek zayıflamasına ve organ fonksiyonlarının kaybına neden olan genetik bir hastalık. Ege artık yürüyemiyor ve tekerlekli sandalye kullanıyor. Zamanla kalp ve solunum kaslarını da etkileyen bu hastalık, tedavi edilmediği takdirde yaşam süresini ciddi şekilde kısaltıyor.
“Pes Etmeye Hiç Niyetim Yok”
Ege Maltepe için çizim yapmak, dünyasını renklendirdiği bir umut kapısı. “Bir gün yürürken diğer çocuklar kadar hızlı olamadığımı fark ettim. Eskiden yaptığım hiçbir şeyi yapamaz oldum” diyen Ege, umudunu ve hayallerini hiç kaybetmemiş:
“Annemin gözlerinde endişe, korku ve en çok da sevgi görüyorum. Hayaller güçlüdür ve çocukların hayalleri gerçek olur. Pes etmeye hiç niyetim yok. Benim de hayalim gerçek olacak.”
FDA Onaylı Gen Terapisi Umut Oldu
ABD Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylanan “Elevidys” adlı gen terapisi, Ege için hayati bir fırsat. Kas erimesini yavaşlatan bu tedavi Dubai’de uygulanacak. Ancak tedavinin maliyeti yaklaşık 2 milyon 902 bin dolar.
Ege Maltepe’nin ailesi, İstanbul Valiliği onaylı bir bağış kampanyası başlattı. Fakat zaman kısıtlı, hedef büyük. Ege’nin hayata tutunabilmesi için toplumun desteğine ihtiyaç var.
Ege İçin Sen de Bir Adım Atabilirsin
Ege’nin kendi çizimleriyle hazırlanan tişörtleri, dilediğiniz bağış miktarı karşılığında satın alabilirsiniz.
Sosyal medyada kampanyayı paylaşarak daha fazla kişiye ulaşmasına yardımcı olabilirsiniz.
Çalıştığınız kurumların sosyal sorumluluk projelerinde Ege’ye yer verebilir, kampanyayı destekleyebilirsiniz.
Spor ve sanat etkinlikleri düzenleyerek ya da online dersler vererek katkı sağlayabilirsiniz.
Basılı ve dijital medyada kampanyaya yer vererek sesin daha gür çıkmasına destek olabilirsiniz.
Influencer iş birlikleriyle Ege’nin sesi daha fazla insana ulaşabilir.
DMD Hakkında Önemli Bilgiler:
Duchenne Musküler Distrofi ilerleyici ve ölümcül bir genetik kas hastalığıdır.
Hareket kabiliyetini, kalp ve solunum kaslarını etkiler.
Erken teşhis ve uygun tedavi ile hastaların yaşam süresi uzatılabilir.
Gen terapileri ile artık bu hastalıkla mücadelede güçlü bir umut var!
Ege Maltepe için başlatılan kampanya kapsamında tüm resmi belgeler, bağış hesapları ve detaylı bilgiler ilgili bağlantılarda yer alıyor. Bir çocuğun hayatına dokunmak, hayalini gerçekleştirmek sizin elinizde.
VALİLİK İZİNLİ HESAP BİLGİLERİ:
₺ TR38 00010090 1085 26094050 01
$ TR110001 0090 1085 2609 4050 02
€ TR81 0001 0090 1085 2609 4050 03
Alıcı: EGE MALTEPE Faaliyet No: 07.2025.2772
SWIFT CODE EGE MALTEPE
TCZBTR2AXXX
https://taplink.cc/dmdegemaltepe
SWIFT CODE EGE MALTEPE
TCZBTR2AXXX
YURT DIŞI BAĞIŞ GOFUNDME PAYPAL
